小仔爸的天空

聖安娜之家一般家庭根本沒什麼機會去那裡走走看看的。因為我自己表妹也是小腦萎縮的病患，從小他就住在這裡。也因此我們在很小時就有機會去那裡走走。老實說一般人剛過去到那裡都會被那裡的人給嚇到的。因為裡面的病童很多，而且每個人都有不同的症狀，所以會常常有人流口水、咬舌頭、敲地版。當然狀況好的可以自由玩。我記的當我小時去到那時心中也是充滿了恐拒感，當然這種感覺隨著年紀的增長而慢慢減少了。真不知道在他們的世界裡面是快樂還是悲傷呢?站在我們外人的眼裡他們就如同白來人間走一趟了。走完了該回去時一切在重新開始。但在怎麼說我們不是他們，我們沒辦法體惠到他們內心的感受的。但這幾年我都陪爸爸去看表妹，看他一年一年的消瘦，讓我漸漸的感受到他們不儘是白來走一趟之外還要受到皮肉之痛。看到他的報告裡面，他現在胃食道逆流嚴重所以常常會反胃。由於他常年姿勢不正常，所以造成他的骨頭變形。這樣子的情況下他真的活的快樂嗎???

這一次帶小仔去聖安娜之家，也讓小仔去看看方怡姐姐，雖然小仔第一次見到方怡有點怕怕的。但基本上小仔對那的環境還蠻適應的。因為那裡有不少的玩具。我常在想，我應該怎麼教小仔呢?我想每年帶小仔去看芳怡姐姐讓小仔知道他有一個健康的身體是多麼幸福的一件事，讓小仔能愛措自己的身體這樣子，如果小仔能體認到這一點，我相信小仔將來如果變壞應該也不會壞到那裡去吧。小仔這次去還是什麼都不知道的階段，所以玩是他最快樂的一件事，而且還會跟另一個姐姐搶玩具，而且那個姐姐還佔了小仔最愛的電話。這次去，小仔最愛玩的就是巨型狗屋。小仔在那裡玩洗碗盤的遊戲，玩的不亦樂呼，希望小仔的天真能一直保留下去，而且希望小仔能感謝他的父母給他一個這麼健康的身體。